Association française des hémophiles, Beyond the Number!

PRÉSENTATION D'AFH

Fondée en 1955, l’Association française des hémophiles (AFH) représente les personnes concernées par les maladies hémorragiques rares (MHR) : hémophilie, maladie de Willebrand, pathologies plaquettaires ainsi que les autres troubles rares de la coagulation.

Les personnes atteintes de maladies rares de la coagulation comme l’hémophilie souffrent d’un dysfonctionnement qui empêche leur sang de coaguler normalement. Cela engendre chez elles des saignements plus longs et des saignements spontanés au niveau des articulations, des muscles ou dans d’autres parties du corps. Ces épisodes hémorragiques peuvent entraîner des problèmes permanents de développement et de motricité. Lorsque les patients n’ont pas le traitement adéquat ou ne sont pas diagnostiqués, des lésions musculosquelettiques et d’autres complications font petit à petit leur apparition jusqu’à engager le pronostic vital de la jeune personne.

En France, on estime à 15 000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant. L’AFH travaille pour améliorer la qualité de vie de toutes ces personnes atteintes et à terme guérir l’hémophilie et les MHR. Depuis l’affaire du sang contaminé dans les années 80, elle veille à garantir la sécurité, la qualité et l’accès aux soins et aux traitements pour tous.

Lorsqu’elles sont privées de traitement, les personnes atteintes d’hémophilie et de maladies hémorragiques rares de forme sévère ont une espérance de vie qui ne dépasse pas l’enfance ou l’adolescence. Pours celles qui ont des formes moins sévères, elles peuvent éprouver de la difficulté à se rendre à l’école ou au travail régulièrement. Elles risquent d’être affectées de handicaps physiques et d’avoir de la difficulté à marcher ou à pratiquer des activités simples, en plus de risquer de mourir jeunes.

Dans le monde, 3 personnes sur 4 atteintes d’hémophilie n’ont pas accès aux traitements. AIDEZ-NOUS À PLAIDER LEUR CAUSE !

MAIS QUE FAIT L'AFH EXACTEMENT ?

L’Association française des hémophiles (AFH) s’est donnée un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits des personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand et de troubles hémorragiques constitutionnels et milite pour une amélioration constante des connaissances, des traitements et de la prise en charge des troubles rares de la coagulation. Elle est particulièrement vigilante aux questions de sécurité des traitements. Elle propose un programme de formation sur les enjeux d’éducation thérapeutique du patient et du plaidoyer en santé. Elle soutient la recherche et a développé un programme d’aide internationale pour les maladies hémorragiques rares. Pour être au plus près des personnes concernées, elle soutien et accompagne son réseau de 22 comités en France métropole et outre-mer.

L’AFH est reconnue d’utilité publique et agréée pour représenter les usagers du système de santé. Pour plus d’informations sur les maladies hémorragiques rares, consultez le site de la filière Mhemo

L’AFH N'EST PAS TOUTE SEULE !

Pour être plus forte, l’AFH est membre de la Fédération mondiale de l’hémophilie et du Consortium européen de l’hémophilie. Elle participe également à de nombreux travaux interassociatifs, et est partenaire actif des organismes de santé publique.

D’une manière générale, l’AFH agit sur tous les aspects de la vie quotidienne. Voici un aperçu de certains de nos sujets en vidéos captées lors du Congrès National de l’AFH à Lille en juin 2022.

L’AFH est, depuis plusieurs années, engagée dans le soutien à la recherche, au travers de financement de projets. Et toujours fidèle à sa mission d’Informer et Porter la voix, l’association

travaille pour former les personnes concernées sur les l’évolution et la connaissance des traitements mais aussi organiser des rencontres d’échanges entre patients et chercheurs.

Dans nos pays riches, les personnes vivant avec une maladie hémorragique constitutionnelle rare sont plus facilement diagnostiquées que dans les pays en développement. Elles ont également plus facilement accès aux traitements administrés de manière préventive afin d'éviter les lésions irréversibles. **Seulement 15 % de la population mondiale a accès aux traitements de l’hémophilie. Cette population vit dans les pays riches ! **En Afrique, l’accès à ces traitements, très chers, est très difficile. La mortalité est donc élevée. Le diagnostic est également très peu pratiqué et développé.

Seule 1% des personnes concernées ont accès au traitement de l'hémophilie en Afrique !

Les choses changent d’une génération à une autre : considérée comme un danger par toute une génération, l’activité physique est aujourd’hui encouragée et présentée comme un véritable atout dans la vie des personnes atteintes. Paul Arnould, vice-président de l’AFH et responsable de la commission activités physiques, nous parle de ce sujet.

Découvrez notre site web : www.afh.asso.fr

**Pour toute information concernant les Dossards solidaires, contactez : **

Miassa Aimene - Chargée de Collecte de Fonds et de suivi Administratif et Budgétaire miassa.aimene@afh.asso.fr - 07 83 38 26 56