Association française des hémophiles, Beyond the Number!

Fondée en 1955, l’Association française des hémophiles (AFH) représente les personnes concernées par les maladies hémorragiques rares (MHR) : hémophilie, maladie de Willebrand, pathologies plaquettaires ainsi que les autres troubles rares de la coagulation.

Les personnes atteintes de maladies rares de la coagulation comme l’hémophilie souffrent d’un dysfonctionnement qui empêche leur sang de coaguler normalement. Cela engendre chez elles des saignements plus longs et des saignements spontanés au niveau des articulations, des muscles ou dans d’autres parties du corps. Ces épisodes hémorragiques peuvent entraîner des problèmes permanents de développement et de motricité. Lorsque les patients n’ont pas le traitement adéquat ou ne sont pas diagnostiqués, des lésions musculosquelettiques et d’autres complications font petit à petit leur apparition jusqu’à engager le pronostic vital de la jeune personne.

En France, on estime à plus 15 000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant. L’AFH travaille pour améliorer la qualité de vie de toutes ces personnes atteintes et à terme guérir l’hémophilie et les MHR.

Depuis l’affaire du sang contaminé dans les années 80, elle veille à garantir la sécurité, la qualité et l’accès aux soins et aux traitements pour tous.

Lorsqu’elles sont privées de traitement, les personnes atteintes d’hémophilie et de maladies hémorragiques rares de forme sévère ont une espérance de vie qui ne dépasse pas l’enfance ou l’adolescence. En France aujourd’hui, les personnes concernées sont diagnostiquées suffisamment tôt pour leur permettre d’avoir une espérance de vie identique à la population moyenne. Cependant, l’AFH lutte pour réduire l’errance diagnostic sur l’ensemble du territoire pour que les personnes concernées puissent être traités dès leur plus jeune âge.

Pour celles qui ont des formes moins sévères, si elles ne sont pas traitées, elles peuvent éprouver de la difficulté à se rendre à l’école ou au travail régulièrement. Elles risquent d’être affectées de handicaps physiques et d’avoir de la difficulté à marcher ou à pratiquer des activités simples, en plus de risquer de mourir jeunes dans les pays où l’accès au soin est limité.

Dans le monde, 3 personnes sur 4 atteintes d’hémophilie n’ont pas accès aux traitements.

AIDEZ-NOUS À PLAIDER LEUR CAUSE !

MAIS QUE FAIT L'AFH EXACTEMENT ?

L’Association française des hémophiles (AFH) s’est donné un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits des personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand et de troubles hémorragiques constitutionnels et milite pour une amélioration constante des connaissances, des traitements et de la prise en charge des troubles rares de la coagulation. Elle est particulièrement vigilante aux questions de sécurité des traitements. Elle propose un programme de formation sur les enjeux d’éducation thérapeutique du patient et du plaidoyer en santé. Pour être au plus près des personnes concernées, elle soutien et accompagne son réseau de 22 comités en France métropole et outre-mer.

L’AFH est reconnue d’utilité publique et agréée pour représenter les usagers du système de santé. Pour plus d’informations sur les maladies hémorragiques rares, consultez le site de la filière Mhemo

LES ACTIONS MISES EN PLACE GRACE A VOTRE PARTICIPATION À L’UTMB :

• Colonie de vacances : pour les enfants vivant avec une MHR
  L’AFH a à cœur de proposer des colonies de vacances aux enfants concernés par une MHR qui se voient bloqués l’accès aux colonies « classiques ». En effet, la gestion des traitements est crainte par les organismes. Nos colonies ont la particularité d’intégrer une équipe médicale de l’AFH et de proposer des sessions d’éducation thérapeutiques du patient ce qui rassure les familles !

• L’AFH propose des formations Patients Parents Ressource (PPR), qui permettront aux patients ou à leurs proches de s'impliquer dans l'éducation thérapeutique du patient (ETP) pour les personnes vivant avec une maladie hémorragique rare. Ces ateliers d'éducation thérapeutique ont plusieurs objectifs :

• Permettre une connaissance des traitements et favoriser l'autonomie dans leur administration.

• Identifier les symptômes et savoir comment y faire face.

• Vivre au quotidien avec la maladie : école, travail, vacances...

• Comment protéger son capital articulaire ?

• Promouvoir la pratique d’une activité physique adaptée, facteur de bien-être et de qualité de vie, quel que soit l’âge.

• Et de nombreuses autres thématiques répondant aux besoins des patients et de leurs proches : jeunes enfants, adolescents, jeunes adultes, adultes, seniors.

Ces ateliers permettent également d’échanger avec des professionnels de santé et de bénéficier de conseils personnalisés pour intégrer les facteurs permettant d'améliorer la qualité de vie des patients avec une Maladie hémorragique rare.

Découvrez notre site web:  www.afh.asso.fr

Pour toute information concernant les Dossards solidaires, contactez : afh.communication@gmail.com